早前,一位15岁、患有重度自闭症的男孩在网上火了。
这是一个说话时眼睛会不自觉眯成月牙儿、咬字总是一顿一顿的男孩,在4岁时被确诊为重度自闭症。
“上幼儿园的时候,别人和乐乐热情打招呼,他却置之不理,我们当时只以为是他性格太酷了,压根没多想。”乐乐的爸爸这样说道。
很难想象,如今的乐乐在短视频平台已有47万的粉丝。在视频中,他能对问题做出回应,也能与人互动、表达自己的想法,而这背后,是一家人长达11年的漫长治愈之路。
自闭症,又称孤独症或孤独症谱系障碍,是一种广泛性发展障碍,多起病于婴幼儿时期。这种疾病一般不能完全治愈,只能通过治疗和干预,使患者的行为和能力特点接近正常人。
据2022年4月发布的《中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ》显示,按1%的发生率保守估计,中国14亿人口中约有超1000万的孤独症人群、200多万的孤独症儿童。
近年来,随着诊断标准的不断完善,自闭症的也确诊率越来越高。这就意味着在自然情况下,每个人从小到大都有很大几率已经接触过自闭症患者。
Ta可能是美剧《生活大爆炸》里可以融入主流社会的谢尔顿;
可能是电影《雨人》里生活不能自理但头脑过人的天才雷曼;
可能是电影《海洋天堂》中如大福一样的典型重度自闭症患者;
还可能是当年班上从来不和其他同学一起玩的那个同学;
甚至是老家人口中的“傻子”、“书呆子”……
事实上,很多人对自闭症的认知依然浮于表面。患有自闭症的儿童就像是“来自遥远星球的孩子”,偶然降生在地球上,他们不了解人类的语言和规则,也对社会的运行模式一无所知。
02
提到自闭症,很多人的第一印象可能是:性格孤僻,行为古怪,沉默寡言。
但很多学者都倾向于把自闭症看作是一种“谱系障碍”,就如同一个光谱中可以有很多种不同颜色。自闭症也不是一个单一的疾病,而是一组相关但不完全一致的特征的集合。
不同的人,症状表现可能差异很大。比如轻微的自闭症可能表现为社交互动和沟通技巧的轻微缺陷,而严重的自闭症则可能导致严重的社交和沟通障碍等。
一般来说,自闭症的核心症状有三种:
(1)社交交往障碍
这是自闭症患者最核心的问题,回避与他人的目光接触,不愿与人贴近。
程度较轻的尚能维持基本的社交活动,但想要与他们深入交流则比较难,表现为不合群;
重度自闭的患者则完全不关注周围的环境,沉浸在自己的世界中。
(2)兴趣狭窄
自闭症患者可能对大多数儿童喜欢的活动、游戏、玩具不感兴趣,而对一些非玩具性的物品感兴趣。比如,喜欢咬、敲打物品,反复玩开关、观看电视广告、天气预报,或是观看固定的动画片。
(3)重复刻板行为
刻板行为是指局限的和重复的行为兴趣或活动,通常较为隐蔽。
自闭症患者常见的刻板行为有:
①动作刻板:如反复转圈、来回奔走、摇晃身体、挥舞手臂;
②语言刻板:重复或固定地、刻板地使用语言;
③秩序刻板:对行为流程和安排的固着难以接受改变;
④爱好刻板:对某些物体或内容异常执着和热爱,并难以转移注意力……
但总体来说,自闭症的症状表现,在不同的年龄、语言水平、认知能力和性格上差别很大。
03
虽然如15岁男孩乐乐一样,一些自闭症患者在康复道路上取得了社会意义上的成功,但仍有许多自闭症患者在成年后,无法独立生活。
养育一个自闭症儿童,对监护人来说,无疑是一种考验。
很多父母在孩子确诊自闭症后会非常崩溃和自责,不停想着:为什么得病的是我的孩子?Ta以后要怎么办?正常的学校能接纳Ta吗?Ta还能融入社会吗?
对自闭症患者的父母而言,在心态上,我们需要接受现实,不抱怨,也不期待过高。因为自闭症的训练效果通常要以“年”为单位来计算,但训练是必要的,对他们的行为会有非常大的改善。
在行为上,应首选科学的干预训练,越早干预,效果就越好。在学龄前期(6-7岁前)取得的进步越大,后期的障碍就越小。
比如采用心理干预的方法治疗自闭症,结合每个儿童自身身心发展的特点,在治疗师或咨询师的帮助下,使得自闭症儿童通过自身的潜力逐渐得到康复和发展。
国内外几十年的研究和实践证明,自闭症儿童具有很强的可塑性,干预或是不干预,方法是否科学,对儿童的发展方向是完全不同的。
好的、科学的方法,能帮助自闭症儿童逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力和学习能力,促进他们社会化的良好发展。
此外,对于一个有自闭症儿童的家庭,父母通常要承受很多外界的压力,情绪很可能也面临崩溃或是抑郁,这种时候,父母糟糕的情绪也容易影响到孩子。
积极的干预,适当地缓解焦虑,才能让孩子有充分的希望向普通人靠近,从自闭症谱系这张网的边缘,逐步融入到主流社会中。
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